Саша взрослый.

 Вот он наш, Сашенька - такой симпатичный, улыбчивый  молодой человек. С пробивающимися  усиками, красивой причёской, чернобровый, черноглазый, с длинными ресничками. В общем, был бы красавец мужчина ...

Однажды на прогулке маленький мальчик очень внимательно рассматривал Сашу, а потом спросил :" А он мальчик или дяденька?"
Вопрос логичный:  ребёнок заметил дисгармонию.

Сашенька  физически хрупкий, сутулый, позвоночник искривлён, рост, если постараться  выпрямить будет 150 см. Вес 45 кг.
Очень тонкие руки и ноги.
 В одежде этого не видно, а раздетый очень худенький, кость тонкая.
А возрастные изменения в виде пушка на лице появились лет в 17 .
Вскоре пришлось начать брить. Иначе обрастал, а бакенбарды кудрявились- вылитый А.С.Пушкин ! Неоднократно многие отмечали сходство.
Подстригаю сама .
Микроцефальную форму черепа скрывают волосы, а при короткой стрижке просматривается маленький размер головушки.Сейчас окружность  головы составляет  49,5  сантиметров.
После 14 лет получили паспорт, проблемы были с фотографией.
Вызвали фотографа на дом. А Саша улыбался  до ушей или поворачивал голову  на всех фото. С большим трудом  выбрали одну получше.
После восемнадцати лет   дали 1  группу инвалидности бессрочно.
Оформление  стоило нервов и заняло много времени.
Надо было через суд решать вопросы о дееспособности и опекунстве .Сложно это всё .
Я  понимаю, что всё должно быть по закону, но, наверное, возможны и исключения, прописанные где-то ...

А ещё после 18   лет Сашей  заинтересовался военкомат : принесли повестку !
Мы объяснили, что он инвалид . Но вскоре опять -повестка.
 В общем чуть не забрали в армию!

Пришлось ехать в военкомат с пакетом справок, оформлять отсрочку от армии.(чтобы они больше на нас не рассчитывали и искали других призывников).

Позднее получили  военный билет, в котором написано, что он освобождён от исполнения воинских обязанностей.
Но звание рядовой присвоено!

Режим дня или уход в отсутствии навыков самообслуживания.

Саша  жаворонок -просыпается  рано  утром , часов в 6 ,редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает ,свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит , только в крайних случаях ,когда болеет или мы замешкаемся,не успеваем , случается  непредвиденное .  Пересаживает муж или сын , я уже не рискую.
Потом  без промедления завтрак ,пока варю кашку ,Саша слушает музыку.И, если забыли включить  муз.центр ,хлопает в ладоши,хмурится,выражая недовольство.
Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще. Иначе проблемы: отрыжка, тошнота ,а в случае погрешностей в диете -рвота.Стараюсь не забывать об этом. При глотании случается поперхивание ,да и зубы плохие (кариес ,коренных много удалено), поэтому пищу  разминаю. Но он может хорошо жевать.
К чаю ставлю ему  небьющуюся тарелочку ,с которой он может брать рукой кусочки(хлеб любит разминать в крошки,а потом их собирать ).Знаю ,что не очень полезны кукурузные палочки ,но он так их любит! Удобно берёт и кладёт в рот с таким удовольствием.
Кусковую пищу ограничиваем, потому ,что может набить полный  рот и давиться.Держу на контроле,даю запивать.
Пользоваться ложкой не смогли научить ,как ни старались. Нет мотивации : если держит её в руке ,то она переворачивается ,то роняет её ,а потом просто ест руками, доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать. А раньше всё на причёске и лице было.А вот палочки сами к пальчикам липнут-тут проще. С кружкой тоже не получается..Даже если доносит до рта - отпускает , а чаще сразу проливает . Так что кушает в фартуке.
Особенно Саше нравится ,когда за столом вся семья.А это бывает только на ужин или в выходные .
После завтрака просмотр телевизора с бабушкой.  Второй завтрак он уже знает,ждёт .Если запаздываю ,опять хлопает в ладоши или дёргает  бабушку за руку.
Обед ,полдник и ужин  тоже не пропускает-держит на контроле.Не знаю,как он так точно до минут определяет.Или режим отработан годами!
Днём не спит ,не возможно заставить даже полежать.На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда.Это если Саша чувствует себя хорошо,не болеет.А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает .  Только пьёт.
С коляски на кровать пересаживают муж и сын . Мочится в течении дня в памперсы, приспособились  менять . А  вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные. Тут и проблемы с печенью,и отсутствие прямохождения.
Перепробовали разные способы и массаж,и разное слабительное и клизмы .Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). . .
Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его  днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.
   
 Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...

Я уже давно  воспринимаю уход как свою работу . Тяжёлую , круглосуточную ,без отпуска .

Да, вот такая моя работа,ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.  

Дети.

Наш младший сын сейчас уже взрослый , помогает  ухаживать за Сашей.
Да и вообще нам стало жить полегче .
 Но моя душа ещё не на месте, очень переживаю за него.
Не скажется ли на его судьбе  факт инвалидности брата.
Мы ,конечно с раннего детства  настраивали его  на правильное восприятие  этой проблемы .
Я   говорила ему , что не всем людям повезло родиться здоровыми .
 А мы , здоровые, должны  всегда помогать и опекать тех, кому не повезло.
А в  нашей семье  Саша  очень болезненный ,беззащитный и беспомощный , значит НАМ  надо лечить , опекать и ухаживать за ним .
 Вова  однажды спросил : а когда  же он выздоровеет?
Как могла , объясняла, что надо ждать долго, и если очень постараться , то приблизим это время.
 А по характеру наш мальчик очень робкий, стеснительный - один гулять во двор не ходил.  Так как я не могла  на неделе  часто гулять с младшеньким, старалась обязательно  куда-нибудь  сводить его   по выходным  в музеи ,театры , в парк .
Если папа оставался  дома с Сашей.
А это получалось не всегда : супругу приходилось подрабатывать (одной ИТРовской зарплаты не хватало). Ещё надо было ездить в деревню  пожилым родителям помогать и т.д..

В общем ,  однажды малыш  долго стоял у окна , смотрел как люди ходят и сказал :
 " Хорошо тем , у кого Саши нет , куда хотят ,туда идут ."

 Я никак не ожидала от него такого вывода !
 Он чувствовал себя несвободным! (вместе со мной! ).

 Опять объясняла ему  ситуацию, он не спорил -соглашался ,  но у меня самой начал появляться  КОМПЛЕКС  ВИНЫ перед ребёнком.

В будущем я всячески  старалась  не ограничивать  его желаний , делать так , чтобы он знал , что он СВОБОДЕН ,  чтобы у него не было обиды на нас и Сашу. 

БЛИЗКИЕ.

Я благодарю судьбу за встречи с хорошими людьми.  Мне близкие по духу  подруги из всех периодов жизни : школьные, студенческие , бывшие коллеги ,соседи - всегда поддерживали и не давали пребывать в унынии.
Сейчас со многими из них  разделяют большие расстояния , но я постоянно ощущаю их заботу и поддержку. Я знаю, что они разделяют мои проблемы и им не свойственен взгляд со стороны.
А ещё я теперь знакома  со многими инвалидами нашего района, потому что моя подруга Оля  возглавляет  местное общество инвалидов. В основном это  оптимисты , весёлые и жизнелюбивые , мужественно и непросто живущие.По разным причинам и в разные периоды жизни получившие инвалидность. Насколько позволяет здоровье они участвуют в соревнованиях по инвалидному спорту и других интересных делах.
Я не знаю что бы делала без Оли ,хотя и она тоже имеет проблемы со здоровьем, но силе характера, энергии могут  позавидовать многие здоровые люди!   Так что всё относительно, и познаётся  в сравнении !

Взгляд со стороны.

До рождения Саши я не знала и никогда  не задумывалась о проблемах инвалидов.
 Я вообще жила счастливой ,везучей и даже иногда  крылья за спиной ощущала.А может просто "в облаках витала".

Но за то  во второй половине жизни я познала трудное счастье!                                                                                            
Пока Саша был маленький внешне всё выглядело благополучно.А пришло время ходить, а он ещё в коляске. Не всем понятны были наши объяснения.
Тогда же СМИ  популярно объясняли рождение детей инвалидов алколизмом и наркоманией. Замалчивались и масштабы инвалидизации.
Государство не очень-то заботилось о семьях с инвалидами.

Столкнувшиеся с этой проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным.
Во втором случае страдает вся семья  ещё и материально.

Я знаю людей ,по разным объективным причинам  сдавших в интернат( слово-то какое ,как о предмете неодушевлённом!) . И никто не вправе осуждать их за это решение.
Потому что я знаю цену :видела как страдают они от этого.

 А когда  из добрых побуждений ,заботясь обо мне разные люди  советовали  отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны.

Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня.  И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Ведь он же всё чувствует!

Прояснение .

 Когда мы на свой страх и риск  совсем прекратили давать Саше  противоэпилептические препараты,заменив их травами,  вскоре заметили как он начал меняться.
Взгляд стал более осмысленным, почти прекратилось слюнотечение.
Сознание как будто прояснилось. Или так совпало , наступило взросление и заработали какие-то резервы головного мозга (так по дилетантски рассуждаю я).
Иногда удивлял нас ,вдруг проявляя реакцию на наши разговоры.
Но слов никаких больше не произносит ,звуки разные,проявляя эмоции :недовольство ,  сердито сдвинув  брови или радостные возгласы ,смеясь.
А ешё он хлопает в ладоши ,когда требует чего-то.
Режим кормления отработан у нас по часам,  так , что иногда требует подавать  с точностью до минут. Хоть часы по нему сверяй!
В случае задержки требовательные возгласы: Ы-Ы и хлопает в ладоши,направляя взгляды на меня и на часы .
А если рядом бабушка- берёт её за руку и выразительно смотрит в глаза , она начинает звать меня или от его имени говорить просьбы .И если угадала- радуется , в противном случае  может сердиться .
А если недомогает или мы не смогли понять его желание , кусает  свою руку.Да так сильно, что на ней следы зубов остаются.А от боли ещё сильнее злится. Даже приходится давать успокоительное.
Ну а в прекрасном настроении -мило улыбается ,а может вообще ухахатываться.Особенно над выступлениями Юрия Аскарова , почему-то выделяет его.
Смотрят телевизор они с бабушкой, в основном вдвоём.. Саша  даёт знать, если передача не нравится ,приходится искать канал по его вкусу.,иначе может рассердиться.
Наверное ,балуем .

Мне кажется его сознание - это" нерасшифрованный  чёрный ящик". Я могу разговаривать с ним ,он смотрит понимающим взглядом .А иногда таким хитренькими глазками.
И чувствует юмор!Прекрасно реагирует на шутки.
Ну в общем ,  трудно сказать какому возрасту соответствует его развитие !

Ведь наряду со всем вышесказанным , мы так и  не смогли привить ему навыки самообслуживания!!! НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ ...

Наша жизнь.

Перечитала свои сообщения и увидела очень печальную картину...Но из песни слов не выкинешь , просто рассказ о  Саше похож на историю болезни. А  на самом деле наша жизнь не окрашена одним цветом .В ней  всё переплетается  , образуя сложные узоры , у  каждого своя цветовая гамма.Хоть и поёт Юрий Антонов в известной песне: "от печали до радости ехать и ехать" , но я думаю -всё близко. Главное не разучиться  видеть и находить  эту радость.                                                                                                                                                                                                        

Приступ.

Первый приступ случился неожиданно.

Если ранее врачи спрашивали есть ли у Саши  судороги, то я не понимала к чему этот вопрос, ведь никаких предпосылок вроде нет.

Сейчас уже много информации  и есть способы выявить при обследовании.
Тогда этого не было...

Однажды во время обеда Саша сидел напротив меня и вдруг лицо его перекосило, голову повело в сторону.
Я испугалась, уложила его на кровать, ещё не понимая в чём дело.
Начались судороги...
Скорую ждали долго.
Я не знала чем помочь.Ребёнок бился в конвульсиях , сознание отсутствовало, губы и пальцы становились сине-чёрными.
Пока дождались скорую,меня тоже начало трясти  - был шок...
В больнице Сашу  откачали. Поставили диагноз - судорожный синдром эпилептического типа...

Позднее мы уже знали, что надо всегда иметь наготове противосудорожные средства.Не ждать скорую, а как можно скорее снимать судорожную готовность.

Теперь  я днём и ночью внимательно следила за Сашей, но всё равно приступы случались неожиданно. Особенно  пугали ночные. Я даже сон потеряла в какой-то период, так боялась приступов.
                                                         
В общем , тогда была цель остановить приступы, а позднее  мы заметили , что остановилось и развитие.
Он перестал говрить МАМА, а потом стоять, ходить, ползать.
Таблетки затормаживали реакцию на речь.Постоянное обильное слюнотечение ,отсутствующий взгляд.
Появилась необходимость в инвалидной коляске.

 Мы даже не рассчитывали , что он сам сможет на ней кататься, думали  управлять будем мы. Сначала он просто сидел. А Вове нравилось катать это транспортное средство по квартире, изображая авто.
Но потом Саше показали и он попробовал.И всё получилось!Да так удачно ездил, даже не задевал за препятствия.Освоил и задний ход .

И сейчас очень аккуратно управляет, едет минуя помехи.
Даже кот это понял:сидит на его  пути невозмутимо, знает, что объедет!
Таблетки принимали почти шесть лет. 

Продолжение о Саше.

Когда Сашеньке оформили инвалидность ,у меня внутри как будто что-то оборвалось.
Может это  потеря НАДЕЖДЫ на выздоровление ,которая  до этого ещё теплилась.
Такое смятение чувств и  уныние ,ощущение безысходности и обида :почему такое могло случиться именно у нас и т. п.
Трудно было справиться ,понять и объяснить себе самой.
Но принять и смириться с подобной  ситуацией всегда непросто.

Позднее открыла  для себя  МУДРОСТЬ , прочтя  Молитву оптинских старцев ,в которой просим у Господа  дать нам смирения ,чтобы выдержать все испытания ;смелости ,чтобы изменить всё , что в наших силах , а главное  -мудрости ОТЛИЧИТЬ одно от другого.

Так вот ,когда попытки изменить наталкивались на препятствия ,я постепенно  пришла к смирению.
А сейчас ,я думаю ,надо было продолжать ломиться через стены равнодушия, искать хороших докторов, народных целителей ,методики  и верить в улучшение !
Но у меня не хватило упорства и сил.
 Да и младшенький тоже  требовал внимания , сразу после роддома обнаружился стафилококк кишечника, опять больницы...
На третьем году жизни Саша начал ходить по стеночке и  мог немного стоять без опоры  ,как вкопанный-без движения.
А потом  даже прошёл путь в несколько шагов, когда лежал в больнице с папой.А до этого наши дети оба ползали:   маленький ,пухленький и юркий,а Саша такой худенький.
Иногда он набирал скорость и бегал на коленках так громко ударяя  об пол коленками  и ладошками, что приходила соседка снизу ,думая ,что у нас толпа деток бегает.
Через несколько лет на коленях образовались мозоли.Пробовали наколенники , но они слетали.
Начал говорить МАМА ,так выразительно и проникновенно.
Мог сам заползать на диван. Большой интерес к телевизору проявлял, приходилось ограждать его столом,иначе вставал и нажимал всё подряд.
В новой квартире по стеночке мог перейти из зала на кухню.
Смотрел телевизор стоя у опоры, пританцовывая  под музыку.
Наша знакомая - музыкальный .работник сказала, что у него прекрасное чувство ритма.
.В общем,  развитие интелекта и моторики с отставанием, но происходило .

И это продолжалось  примерно до десяти лет...