О крещении.

  В молодости мы были комсомольцами. Пропаганда атеизма и научного коммунизма были тогда идеологией нашего общества.
А моя старенькая бабушка, провожая меня, всегда благословила и крестила вслед.
Но в семье у нас не было принято говорить на темы религии, как-то обходили эту тему стороной. Да и в нашем молодом городе даже не было ни одной церкви.
А в  деревне у бабушки прямо напротив их дома стояла старая заброшенная каменная церковь.Мы детьми играли там. Вспоминаются толстые, крепкие, белые стены, гулкое эхо и стаи голубей.В летний зной там было прохладно. Но потом почему-то именно на этом месте понадобилось построить Дом культуры. Говорят, больших трудов стоило разрушить здание церкви.

А мне всегда почему-то было интересно побывать в действующем Храме.
В студенчестве мы ходили в цековь на Пасху просто из праздного интереса, не будучи крещёными.
Когда я жила в Тобольске - тоже бывала в церкви, там  такой красивый Софийский Собор.
И будучи в Болгарии я посетила  Храм Александра Невского.
Что мною двигало-не могу объяснить, наверное, просто нравилось рассматривать иконы, всю атрибутику, нравилась сама атмосфера, пение.
Но почему-то сознательно креститься я тогда не была готова.
Не было такой традиции в семье, вернее, она была прервана. Да и,  наверное, просто духовно была не готова.
Сознание и подсознание были заняты какими-то  наставлениями (типа"моральный кодекс строителя коммунизма"), делами суетными...Да и вообще в молодости всегда много всего интересного происходит !
Но пришло время, мне было уже около сорока..
После перестройки появилось  много разной  духовной , информативной литературы на разные темы, и о религии тоже.
Находясь в глубокой депрессии, в поисках выхода из тупика, я пришла в местный Храм .
И привела свою маму!
Ведь она родилась в  многодетной семье и  крещены были только те , кто родился до 1930 года, а потом церковь закрыли. Вот такая история моего крещения.
У моего мужа верующие православные  родители крестили всех детей и завещали им, ставшим взрослыми - обязательно покрестить своих деток.
Младшего муж сам сводил в церковь.
А с Сашей всё никак не получалось, то он заболеет, то сами  не можем.
И вот мы решили пригласить батюшку к нам домой. Он согласился.и провёл обряд крещения по всем правилам  в квартире.
Очень интересной была Сашина реакция. Сначала ему было забавно рассматривать  и наблюдать за действиями  священника, слушать, он улыбался .Нормально отнёсся к омовению водой . Потом  стал серьёзным и внимательно прослушал весь молебен.
И позднее, если видел по телевизору православных священнослужителей, кажется, вспоминал своё крещение( выражал взглядом).
И сейчас он любит смотреть и слушать  праздничные богослужения.
Он может очень долго и внимательно смотреть эти передачи.
А вообще о религии мыслей очень много, но я пока ограничусь этими воспоминаниями.

В этой жизни возможно ВСЁ.

       В связи с тем , что маме стало трудно ходить с тросточкой , Оля принесла нам ходунки. Это такая   устойчивая   металлическая  конструкция , очень удобно опираться на неё.
 Раньше мы  пробовали нечто подобное  для Саши , но  у него ничего не получалось.
А сейчас я решила ещё  попытаться .
Сначала Сашеньке  эта идея не понравилась : он отталкивал от себя , сам отодвигался подальше. Но я уговаривала , а потом настойчиво предлагала встать, можно даже сказать - заставила .
И  у него получилось ! На несколько секунд привстал.
Решили сильно не форсировать , немного погодя ещё попробовали.
А потом ему самомУ понравилось !  До минутки стал стоять.
Улыбается , а потом быстренько снова садится на кровать. Ему удобно именно с этой высоты подниматься.
Только надо обязательно подстраховывать , придерживая ходунки , чтоб они не качнулись .  Теперь у нас есть чем похвастать .
Приходили родственники - он с удовольствием продемонстрировал свой успех!
Конечно , хвалим его , вдохновляем.
Но видно , что ещё даётся непросто : сильно напряжён ,спинка колесом , ножки иксом .
Надо устанавливать  валик между коленками.
 А когда бабушка идёт с ходунками , Саша многозначительно  улыбается и смотрит куда она ставит их .

Вот так и бывает : не было бы счастья  , да несчастье помогло...

Саша смотрит телевизор.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          В моих записках  образовался  небольшой перерыв.

Лечила маму . Была пневмония. Слава Богу ,сейчас всё нормально  .                                                                            
Всё вернулось в обычное русло  .
Мама с Сашенькой проводят дни у своего "окна в мир"-телевизора.  Саша смотрит телевизор внимательно ,но  по разному , в зависимости от настроения, состояния  здоровья и от передачи.
Музыкальные программы любит, юмористические, спортивные репортажи
.А не нравятся новости , разговоры типа о политике- недовольно хмурится, если не переключаем-хлопает и выразительно смотрит на нас.
А с некоторых пор стали замечать ,что  смотрит телевизор очень эмоционально , начинает активно двигаться. Да так возбуждается, что приходится смотреть, чтобы не упал ! Такое у нас бывает при большой радости .
Если он  в коляске - своеобразные привязные ремни из ткани закрепляем. А если на кровати сидит,то он опирается ногами в пол и прекрасные упражнения для ног делает,пытаясь привстать.
Тут уж ухо востро держим ,подстраховываем.
Насколько может -привстаёт и быстро со всего маха падает на кровать!
 Но в какое-то время он перестал это делать, я запереживала ,не повредил ли чего себе , падая на кровать.
А потом продолжился показ сериала   " Возвращение Мухтара"и наш Саша снова запрыгал !. И стало понятно : всё это случается при  фильме "Мухтар" .
Когда сериал шёл в одно и тоже время, он уже поджидал.Саше так нравится эта собака
! Если Мухтар бежит , он как бы подражая , начинает прыгать сидя ,двигать руками и ногами.  А увидев морду собаки,услышав голос - радостно смеётся.
Надо записать фильм и показывать для гимнастики.                                                                                        
                                

Саша взрослый.

 Вот он наш, Сашенька - такой симпатичный, улыбчивый  молодой человек. С пробивающимися  усиками, красивой причёской, чернобровый, черноглазый, с длинными ресничками. В общем, был бы красавец мужчина ...

Однажды на прогулке маленький мальчик очень внимательно рассматривал Сашу, а потом спросил :" А он мальчик или дяденька?"
Вопрос логичный:  ребёнок заметил дисгармонию.

Сашенька  физически хрупкий, сутулый, позвоночник искривлён, рост, если постараться  выпрямить будет 150 см. Вес 45 кг.
Очень тонкие руки и ноги.
 В одежде этого не видно, а раздетый очень худенький, кость тонкая.
А возрастные изменения в виде пушка на лице появились лет в 17 .
Вскоре пришлось начать брить. Иначе обрастал, а бакенбарды кудрявились- вылитый А.С.Пушкин ! Неоднократно многие отмечали сходство.
Подстригаю сама .
Микроцефальную форму черепа скрывают волосы, а при короткой стрижке просматривается маленький размер головушки.Сейчас окружность  головы составляет  49,5  сантиметров.
После 14 лет получили паспорт, проблемы были с фотографией.
Вызвали фотографа на дом. А Саша улыбался  до ушей или поворачивал голову  на всех фото. С большим трудом  выбрали одну получше.
После восемнадцати лет   дали 1  группу инвалидности бессрочно.
Оформление  стоило нервов и заняло много времени.
Надо было через суд решать вопросы о дееспособности и опекунстве .Сложно это всё .
Я  понимаю, что всё должно быть по закону, но, наверное, возможны и исключения, прописанные где-то ...

А ещё после 18   лет Сашей  заинтересовался военкомат : принесли повестку !
Мы объяснили, что он инвалид . Но вскоре опять -повестка.
 В общем чуть не забрали в армию!

Пришлось ехать в военкомат с пакетом справок, оформлять отсрочку от армии.(чтобы они больше на нас не рассчитывали и искали других призывников).

Позднее получили  военный билет, в котором написано, что он освобождён от исполнения воинских обязанностей.
Но звание рядовой присвоено!

Режим дня или уход в отсутствии навыков самообслуживания.

Саша  жаворонок -просыпается  рано  утром , часов в 6 ,редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает ,свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит , только в крайних случаях ,когда болеет или мы замешкаемся,не успеваем , случается  непредвиденное .  Пересаживает муж или сын , я уже не рискую.
Потом  без промедления завтрак ,пока варю кашку ,Саша слушает музыку.И, если забыли включить  муз.центр ,хлопает в ладоши,хмурится,выражая недовольство.
Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще. Иначе проблемы: отрыжка, тошнота ,а в случае погрешностей в диете -рвота.Стараюсь не забывать об этом. При глотании случается поперхивание ,да и зубы плохие (кариес ,коренных много удалено), поэтому пищу  разминаю. Но он может хорошо жевать.
К чаю ставлю ему  небьющуюся тарелочку ,с которой он может брать рукой кусочки(хлеб любит разминать в крошки,а потом их собирать ).Знаю ,что не очень полезны кукурузные палочки ,но он так их любит! Удобно берёт и кладёт в рот с таким удовольствием.
Кусковую пищу ограничиваем, потому ,что может набить полный  рот и давиться.Держу на контроле,даю запивать.
Пользоваться ложкой не смогли научить ,как ни старались. Нет мотивации : если держит её в руке ,то она переворачивается ,то роняет её ,а потом просто ест руками, доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать. А раньше всё на причёске и лице было.А вот палочки сами к пальчикам липнут-тут проще. С кружкой тоже не получается..Даже если доносит до рта - отпускает , а чаще сразу проливает . Так что кушает в фартуке.
Особенно Саше нравится ,когда за столом вся семья.А это бывает только на ужин или в выходные .
После завтрака просмотр телевизора с бабушкой.  Второй завтрак он уже знает,ждёт .Если запаздываю ,опять хлопает в ладоши или дёргает  бабушку за руку.
Обед ,полдник и ужин  тоже не пропускает-держит на контроле.Не знаю,как он так точно до минут определяет.Или режим отработан годами!
Днём не спит ,не возможно заставить даже полежать.На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда.Это если Саша чувствует себя хорошо,не болеет.А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает .  Только пьёт.
С коляски на кровать пересаживают муж и сын . Мочится в течении дня в памперсы, приспособились  менять . А  вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные. Тут и проблемы с печенью,и отсутствие прямохождения.
Перепробовали разные способы и массаж,и разное слабительное и клизмы .Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). . .
Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его  днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.
   
 Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...

Я уже давно  воспринимаю уход как свою работу . Тяжёлую , круглосуточную ,без отпуска .

Да, вот такая моя работа,ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.  

Дети.

Наш младший сын сейчас уже взрослый , помогает  ухаживать за Сашей.
Да и вообще нам стало жить полегче .
 Но моя душа ещё не на месте, очень переживаю за него.
Не скажется ли на его судьбе  факт инвалидности брата.
Мы ,конечно с раннего детства  настраивали его  на правильное восприятие  этой проблемы .
Я   говорила ему , что не всем людям повезло родиться здоровыми .
 А мы , здоровые, должны  всегда помогать и опекать тех, кому не повезло.
А в  нашей семье  Саша  очень болезненный ,беззащитный и беспомощный , значит НАМ  надо лечить , опекать и ухаживать за ним .
 Вова  однажды спросил : а когда  же он выздоровеет?
Как могла , объясняла, что надо ждать долго, и если очень постараться , то приблизим это время.
 А по характеру наш мальчик очень робкий, стеснительный - один гулять во двор не ходил.  Так как я не могла  на неделе  часто гулять с младшеньким, старалась обязательно  куда-нибудь  сводить его   по выходным  в музеи ,театры , в парк .
Если папа оставался  дома с Сашей.
А это получалось не всегда : супругу приходилось подрабатывать (одной ИТРовской зарплаты не хватало). Ещё надо было ездить в деревню  пожилым родителям помогать и т.д..

В общем ,  однажды малыш  долго стоял у окна , смотрел как люди ходят и сказал :
 " Хорошо тем , у кого Саши нет , куда хотят ,туда идут ."

 Я никак не ожидала от него такого вывода !
 Он чувствовал себя несвободным! (вместе со мной! ).

 Опять объясняла ему  ситуацию, он не спорил -соглашался ,  но у меня самой начал появляться  КОМПЛЕКС  ВИНЫ перед ребёнком.

В будущем я всячески  старалась  не ограничивать  его желаний , делать так , чтобы он знал , что он СВОБОДЕН ,  чтобы у него не было обиды на нас и Сашу. 

БЛИЗКИЕ.

Я благодарю судьбу за встречи с хорошими людьми.  Мне близкие по духу  подруги из всех периодов жизни : школьные, студенческие , бывшие коллеги ,соседи - всегда поддерживали и не давали пребывать в унынии.
Сейчас со многими из них  разделяют большие расстояния , но я постоянно ощущаю их заботу и поддержку. Я знаю, что они разделяют мои проблемы и им не свойственен взгляд со стороны.
А ещё я теперь знакома  со многими инвалидами нашего района, потому что моя подруга Оля  возглавляет  местное общество инвалидов. В основном это  оптимисты , весёлые и жизнелюбивые , мужественно и непросто живущие.По разным причинам и в разные периоды жизни получившие инвалидность. Насколько позволяет здоровье они участвуют в соревнованиях по инвалидному спорту и других интересных делах.
Я не знаю что бы делала без Оли ,хотя и она тоже имеет проблемы со здоровьем, но силе характера, энергии могут  позавидовать многие здоровые люди!   Так что всё относительно, и познаётся  в сравнении !

Взгляд со стороны.

До рождения Саши я не знала и никогда  не задумывалась о проблемах инвалидов.
 Я вообще жила счастливой ,везучей и даже иногда  крылья за спиной ощущала.А может просто "в облаках витала".

Но за то  во второй половине жизни я познала трудное счастье!                                                                                            
Пока Саша был маленький внешне всё выглядело благополучно.А пришло время ходить, а он ещё в коляске. Не всем понятны были наши объяснения.
Тогда же СМИ  популярно объясняли рождение детей инвалидов алколизмом и наркоманией. Замалчивались и масштабы инвалидизации.
Государство не очень-то заботилось о семьях с инвалидами.

Столкнувшиеся с этой проблемой выбирали одно из двух : сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным.
Во втором случае страдает вся семья  ещё и материально.

Я знаю людей ,по разным объективным причинам  сдавших в интернат( слово-то какое ,как о предмете неодушевлённом!) . И никто не вправе осуждать их за это решение.
Потому что я знаю цену :видела как страдают они от этого.

 А когда  из добрых побуждений ,заботясь обо мне разные люди  советовали  отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась на них.. Потому что это взгляд со стороны.

Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня.  И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Ведь он же всё чувствует!

Прояснение .

 Когда мы на свой страх и риск  совсем прекратили давать Саше  противоэпилептические препараты,заменив их травами,  вскоре заметили как он начал меняться.
Взгляд стал более осмысленным, почти прекратилось слюнотечение.
Сознание как будто прояснилось. Или так совпало , наступило взросление и заработали какие-то резервы головного мозга (так по дилетантски рассуждаю я).
Иногда удивлял нас ,вдруг проявляя реакцию на наши разговоры.
Но слов никаких больше не произносит ,звуки разные,проявляя эмоции :недовольство ,  сердито сдвинув  брови или радостные возгласы ,смеясь.
А ешё он хлопает в ладоши ,когда требует чего-то.
Режим кормления отработан у нас по часам,  так , что иногда требует подавать  с точностью до минут. Хоть часы по нему сверяй!
В случае задержки требовательные возгласы: Ы-Ы и хлопает в ладоши,направляя взгляды на меня и на часы .
А если рядом бабушка- берёт её за руку и выразительно смотрит в глаза , она начинает звать меня или от его имени говорить просьбы .И если угадала- радуется , в противном случае  может сердиться .
А если недомогает или мы не смогли понять его желание , кусает  свою руку.Да так сильно, что на ней следы зубов остаются.А от боли ещё сильнее злится. Даже приходится давать успокоительное.
Ну а в прекрасном настроении -мило улыбается ,а может вообще ухахатываться.Особенно над выступлениями Юрия Аскарова , почему-то выделяет его.
Смотрят телевизор они с бабушкой, в основном вдвоём.. Саша  даёт знать, если передача не нравится ,приходится искать канал по его вкусу.,иначе может рассердиться.
Наверное ,балуем .

Мне кажется его сознание - это" нерасшифрованный  чёрный ящик". Я могу разговаривать с ним ,он смотрит понимающим взглядом .А иногда таким хитренькими глазками.
И чувствует юмор!Прекрасно реагирует на шутки.
Ну в общем ,  трудно сказать какому возрасту соответствует его развитие !

Ведь наряду со всем вышесказанным , мы так и  не смогли привить ему навыки самообслуживания!!! НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ ...

Наша жизнь.

Перечитала свои сообщения и увидела очень печальную картину...Но из песни слов не выкинешь , просто рассказ о  Саше похож на историю болезни. А  на самом деле наша жизнь не окрашена одним цветом .В ней  всё переплетается  , образуя сложные узоры , у  каждого своя цветовая гамма.Хоть и поёт Юрий Антонов в известной песне: "от печали до радости ехать и ехать" , но я думаю -всё близко. Главное не разучиться  видеть и находить  эту радость.                                                                                                                                                                                                        

Приступ.

Первый приступ случился неожиданно.

Если ранее врачи спрашивали есть ли у Саши  судороги, то я не понимала к чему этот вопрос, ведь никаких предпосылок вроде нет.

Сейчас уже много информации  и есть способы выявить при обследовании.
Тогда этого не было...

Однажды во время обеда Саша сидел напротив меня и вдруг лицо его перекосило, голову повело в сторону.
Я испугалась, уложила его на кровать, ещё не понимая в чём дело.
Начались судороги...
Скорую ждали долго.
Я не знала чем помочь.Ребёнок бился в конвульсиях , сознание отсутствовало, губы и пальцы становились сине-чёрными.
Пока дождались скорую,меня тоже начало трясти  - был шок...
В больнице Сашу  откачали. Поставили диагноз - судорожный синдром эпилептического типа...

Позднее мы уже знали, что надо всегда иметь наготове противосудорожные средства.Не ждать скорую, а как можно скорее снимать судорожную готовность.

Теперь  я днём и ночью внимательно следила за Сашей, но всё равно приступы случались неожиданно. Особенно  пугали ночные. Я даже сон потеряла в какой-то период, так боялась приступов.
                                                         
В общем , тогда была цель остановить приступы, а позднее  мы заметили , что остановилось и развитие.
Он перестал говрить МАМА, а потом стоять, ходить, ползать.
Таблетки затормаживали реакцию на речь.Постоянное обильное слюнотечение ,отсутствующий взгляд.
Появилась необходимость в инвалидной коляске.

 Мы даже не рассчитывали , что он сам сможет на ней кататься, думали  управлять будем мы. Сначала он просто сидел. А Вове нравилось катать это транспортное средство по квартире, изображая авто.
Но потом Саше показали и он попробовал.И всё получилось!Да так удачно ездил, даже не задевал за препятствия.Освоил и задний ход .

И сейчас очень аккуратно управляет, едет минуя помехи.
Даже кот это понял:сидит на его  пути невозмутимо, знает, что объедет!
Таблетки принимали почти шесть лет. 

Продолжение о Саше.

Когда Сашеньке оформили инвалидность ,у меня внутри как будто что-то оборвалось.
Может это  потеря НАДЕЖДЫ на выздоровление ,которая  до этого ещё теплилась.
Такое смятение чувств и  уныние ,ощущение безысходности и обида :почему такое могло случиться именно у нас и т. п.
Трудно было справиться ,понять и объяснить себе самой.
Но принять и смириться с подобной  ситуацией всегда непросто.

Позднее открыла  для себя  МУДРОСТЬ , прочтя  Молитву оптинских старцев ,в которой просим у Господа  дать нам смирения ,чтобы выдержать все испытания ;смелости ,чтобы изменить всё , что в наших силах , а главное  -мудрости ОТЛИЧИТЬ одно от другого.

Так вот ,когда попытки изменить наталкивались на препятствия ,я постепенно  пришла к смирению.
А сейчас ,я думаю ,надо было продолжать ломиться через стены равнодушия, искать хороших докторов, народных целителей ,методики  и верить в улучшение !
Но у меня не хватило упорства и сил.
 Да и младшенький тоже  требовал внимания , сразу после роддома обнаружился стафилококк кишечника, опять больницы...
На третьем году жизни Саша начал ходить по стеночке и  мог немного стоять без опоры  ,как вкопанный-без движения.
А потом  даже прошёл путь в несколько шагов, когда лежал в больнице с папой.А до этого наши дети оба ползали:   маленький ,пухленький и юркий,а Саша такой худенький.
Иногда он набирал скорость и бегал на коленках так громко ударяя  об пол коленками  и ладошками, что приходила соседка снизу ,думая ,что у нас толпа деток бегает.
Через несколько лет на коленях образовались мозоли.Пробовали наколенники , но они слетали.
Начал говорить МАМА ,так выразительно и проникновенно.
Мог сам заползать на диван. Большой интерес к телевизору проявлял, приходилось ограждать его столом,иначе вставал и нажимал всё подряд.
В новой квартире по стеночке мог перейти из зала на кухню.
Смотрел телевизор стоя у опоры, пританцовывая  под музыку.
Наша знакомая - музыкальный .работник сказала, что у него прекрасное чувство ритма.
.В общем,  развитие интелекта и моторики с отставанием, но происходило .

И это продолжалось  примерно до десяти лет...

ДОМ.

Итак , мы  нарадовались просторам трёхкомнатной квартиры, познали прелести высокой этажности и беспокойно-шумной жизни своих ближайших соседей.
И вот пришло  время  мечтать о смене образа жизни.
Мне захотелось жить на земле .
Супруг сначала не одобрял это желание, хотя сам  родом из деревни (а может именно поэтому-знает каких трудов это стоит). Но постепенно и он  тоже   проникся этой идеей.
.В мечтах я уже создавала образ жизни на земле ,когда мы все на свежем воздухе  занимаемся садом-огородом и Саша рядом  с нами, и мы никуда не торопимся , потому что ДОМ наш рядом.
А прежняя попытка  -заниматься  дачей не оправдала надежд. Был участок (без домика)  с насаждениями и грядками. Вова  маленький любил там бывать.
Но всей семьёй мы практически не выбирались туда, один из нас оставался с Сашей дома. Да и огромных трудов стоило разработать эту землю на крутом  склоне горы ! Вместе с картошкой собирали огромный урожай камней!
Но ничего, занимались участком более десяти лет,выращивали помидоры, огурцы и т.д.
Моя мечта  овладела мною c новой силой  особенно после того, как я прочла книги В.Мегре из серии "Звенящие кедры России".  Эти книги помогли мне по-новому посмотреть на происходящее в жизни.
И ещё раз я убедилась в правильности своих планов .
Хотя бы  просто жить в своём доме ,а не в поселении, как там описывается, я думаю мы многое могли бы изменить и  в своей жизни  , и для будущих потомков.
Но для осуществления мечты ничего конкретного  у нас не было.Ни денег, ни способностей. Так я несколько лет перебирала разные варианты из объявлений по обмену квартиры на дом  , продажам и т.д.. Но ничего не подходило.
То место опять на склоне горы-а надо чтобы было ровно.Ведь  Саше кататься на инвалидной коляске  надо по ровной поверхности..То дом старый, либо ещё что-нибудь. То просто супругу не нравится.
Но  Бог услышал наши молитвы !
Не зря же говорят - если очень сильно мечтать - мечты реализуются !

 А может просто у нас хорошие друзья!
Они имели возможность купить участок и строить дом за городом. И предложили нам быть их соседями!
Я была на "седьмом небе от счастья".
Я очень благодарна нашим друзьям за это предложение и помощь в начале стройки.
Супругу моему, пессимисту по характеру ,очень трудно было принять  решение , долго взвешивал все плюсы и минусы. Известно, что когда нет цели - нет и средств!
Приходилось убеждать ,что это дело нашей жизни , создавать дом по своим планам-это творчество и т.д.
Конечно, одно дело мне творчески рисовать проект, а другое- руками претворять его в жизнь! Главное , что  младший сын  одобрил .Итак, мы приступили к реализации.
Дело началось  не просто.
Очень много физических усилий, нервов и  разных проблем.
Но главное , что у нас есть дело ,цель и желание!
 Хотя я сама за это время не раз начинала сомневаться ,а стоит ли так рисковать ?!
Но ничего, сейчас я уверена -стоит ! Да и теперь у нас нет выбора - надо достраивать!

Это моя РОДИНА. Как я люблю эти горные пейзажи!

Лес.

Я так люблю лес.
Моё детство прошло в маленьком городке, который окружён горами. Такая красота !
Мы ходили в походы классом в любое время года.Летом собирали грибы,ягоды.
На каникулы нас с братом отправляли в деревню к бабушкам,дедушкам. Можно сказать, что всё свободное время мы проводили на природе.
В старших классах занималась туризмом ,ходили в многодневные походы.

И  сейчас мне так не хватает этого чистого воздуха ,свежести лесных запахов, ощущения слияния с природой.
Часто мечтаю оказаться в чаще того леса ,где прошли лучшие годы ...
В поисках тех ощущений я занималась работой на даче. Но это совсем другое.
Творить и взращивать плоды тоже интересно, но лес даёт мне и силу, и энергию. Хочу туда!!!

День рождения.

Сегодня у Саши День рождения.
С утра поздравляем его, он довольный такой. Радуется  вниманию .
 Подарили музыкальную игрушку - улыбается ,но не решается играть.
Но потом  к нам пришла пятилетняя соседка Вероника ,играла и пела для него.
Саша был счастлив!
 Он очень любит детей. И  когда видит их по  телевизору  радуется очень. Видимо  он чувствует эту чистую детскую энергетику.
И к людям он по- разному  относится, чувствует суть, что ли. К некоторым равнодушен, а кому очень эмоционально радуется, когда приходят .

Иногда мне кажется ,что Саша это-  инопланетянин , который вынужден жить на нашей планете .И ему трудно адаптироваться .Он всё понимает,чувствует просто  выразить не может, потому что там ( где-то" у  них" ) совсем необязательно произносить слова- мысли надо чувствовать .Поэтому он смотрит такими глазами!

И смеётся "в тему", а иногда очень сдержанно улыбнётся. И грустный бывает, задумчивый.
А двигаться ему трудно, потому что на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.

Музыку любит: классику, народную, романсы. Простейшие "песнюшки" не вызывают интереса,а иногда и раздражают даже. Нравятся и некоторые современные исполнители,есть предпочтения- он показывает  радость.

 Но не всё так радужно, он может и сердиться ,если мы не понимаем его желаний. Бывает и раздражительным, когда недомогает.
В общем , привыкает жить на нашей планете,а мы учимся понимать его ! 

Управляй своим настроением, иначе настроение начнёт управлять тобой! Кажется настроение начало управлять...

    А не пора ли сделать остановку?!
Ведь  жизнь-то продолжается!  Пришла весна ,небо голубое и день солнечный!
И все мои близкие со мной !
 Саша улыбается , радуется новому дню.
Мама сегодня спала хорошо.А сейчас они дружненько сидят и смотрят телевизор, их любимое занятие.
Ну а я готовлю обед в ожидании супруга и Вовы.
 А чего мне  для счастья не хватает?
Раньше казалось-бурной деятельности на работе. Но ведь работа была только для зарабатывания денег,а энергии требовала много.
А теперь  я отдаю всю себя семье.Тут главное о себе любимой не забывать.
.А то был период, когда всё взвалила на себя и тянула,пока не выбилась из сил. Лошадь я по гороскопу !
Теперь часть обязанностей и ответственности вернула супругу. Было время,когда мне очень не хватало общения., а теперь к нам мама переехала.И мы втроём прекрасно проводим дни !
Сашенька к ней так привязался ,что теряет ,даже если она в туалет или на кухню уходит. А никуда дальше она и не сможет уйти.-ревматоидный артрит.
А мама очень терпеливый,мужестванный человек,не смотря на проблемы со здоровьем, сохраняет свой весёлый нрав.Саша смеётся над её шутками и они понимают друг друга даже по взгляду!

Нам не хватало опыта в борьбе с проблемой.

Невролога в нашей дет.поликлинике не было,надо было ехать на приём куда-нибудь в другую.То какие-то сложности с талончиками на приём, то  Саша заболел-орз.
Вобщем попали мы к неврологу для установки диагноза уже в 7 месяцев!
Наконец-то врач внимательно осмотрел ребёнка,изучил выписку и назначил лечение.(А до этого все педиатры писали в карточке-здоров,развитие соответствует возрасту!)
Ну а диагноз  :сходящееся косоглазие,резидуальная энцефалопатия ,микроцефалия и вопрос..
И наблюдение в динамике..Не было тогда интернета !
Да и мы как-то не сразу поняли смысл всех терминов...
.Купить лекарства было большой проблемой.В аптеке записывали на очередь по спецрецепту и ждите ..
Нам подсказали,что церебролизин можно "достать" в госпитале или психбольнице.За денежки кое-как нашли,прокололи. А по аптечной очереди через год дождались.
Массаж ,таблетки энцефабол, аминалон -это приняли.
В восемь месяцев он стоял в кроватке,правда падал очень неловко.
Гулить он начал рано,слоги разные произносил. А вот" мама" не говорил.Дождались мы этого где-то на третьем году...
Показывали  Сашу разным неврологам и нейрохирургу.
Прогнозов никаких не давали ,назначения были почти те же.
После года мы водили его за две ручки,ноги переставлял хорошо.Но сам стоял  неустойчиво.
Спал  всегда калачиком (в позе эмбриона) . Сон был очень беспокойный всегда. И до сих пор.
Эмоции были ,но очень скупые.А главное -отсутствовала подражательная деятельность.
На втором году жизни так и не пошёл,хотя нам говорили,что скоро пойдёт.
А мы,наивные, верили докторам и делали всё что скажут.
Одна молодая врач советовала подтягивать в развитии ,а как конкретно не знала и сама.
Мои поиски каких-нибудь методик не привели ни к чему.Переворошила мед.литературу, выписала разные журналы, искала  опытных родителей.(таковых не было).

А один сочувствующий врач сказал, что единственное что он может для нас сделать - это помочь без очереди сдать ребёнка в интернат для  детей-инвалидов!

Вот так наедине с проблемой мы теряли время. В общем в 2 года Саше дали инвалидность.

САШЕНЬКА.

Наша жизнь...

Когда мы ждали первенца, у меня даже   мысли не возникало о возможных проблемах со здоровьем.(особенно таких глобальных).
Может потому, что в моём окружении  никто с этим не сталкивался.
Да и вообще, когда всё хорошо,  мы же не  думаем о плохом.
Просто были счастливы и всё!
Правда, немножко пришлось полежать на сохранении две недельки - во второй половине беременности появилась угроза.
После больницы очень береглась,ничего не делала ,иначе появлялось напряжение.

.В общем подошёл срок,а у меня тишина.Прошла  ещё неделя - не собираюсь рожать.
Явилась на приём.. Врач  отругала меня  за переход - вызвала скорую и отправила в роддом.
Там приняли так же" вежливо".
От чего я была в шоке.Так как полагала, что роды процесс естественный, приходит время и начинаются схватки.
Но оказалось, что я "старородящая" ( 29 лет !)..
Начали стимулировать схватки, вызывать роды .В общем намучили нас с ребёнком так, что после родов я две недели в себя приходила(а может и до сих пор прихожу)...
Самое интересное, что сказали - ребёнок здоров, а задерживаем пока в больнице из-за мамы...

Когда принесли мне на первое кормление - он такой хорошенький ,черноглазенький схватил грудь. А с молоком-то проблема. Он очень старался ,тянул сильно.И ничего, рассосал.
Правда грудь треснула. И потом дома  пыталась стимулировать лактацию,но не молочной я породы ,молока было мало..
Да ещё мастит начался, температура под 40. Супруг на работе ,я одна с Сашей. Кошмар,вспоминать не хочется!  В общем без хирурга не обошлось.
После этого ребёнка перевели на искусственное вскармливание.
Родился он с весом 3350 , рост 52 см, окр .головы 35 см. окр груди 40 см..
 Почему-то кожа у него была сухая, облетала как чешуя .Смазывали постоянно.И даже сейчас шелушится(конечно не так сильно).
Так вот через месяц он прибавил в весе 300г.
А потом  ребёнок начал постоянно плакать, день и ночь. Приходящие на вызов врачи считали почему-то ,что болит животик.
Ведь УЗИ тогда не было ! И хороший доктор нам не встретился.
К двум месяцам прибавки веса уже  не было- а был диагноз-гипотрофия 2-й степени.
Это сейчас мы можем догадываться что происходило
в этой бедной маленькой головушке !
Он так плакал ...Носили и к бабке грыжу заговаривать -безполезно.
.На приём к невропатологу попали с большим трудом (запись за месяц вперёд).
Народу много,дети плачут,осмотр символический.
Ничего существенного не сказали.Выписали что-то успокоительное.
Сейчас вспоминаю всё происходившее тогда и думаю: если бы сразу заметил хоть кто-нибудь отклонения в первые месяцы- может состояние было бы лучше.
Но это случилось позднее .
Головку начал держать вовремя, сел в 6 месяцев.
Вес набрал даже сверх нормы.Стал пухленький, но малоактивный,заторможенный.Мог долго  смотреть, созерцать, сидеть не двигаясь.
Первой неладное заметила пожилая медсестра, да и мы тоже ожидали развития,а увидели остановку.
На наши слова реагировал слабо, как-то без эмоций. Я чувствовала ,как холодеет душа,когда общаешься с ним ,а он не реагирует,смотрит отстранённо...

Дети растут...

Детки росли, младший опережал старшего.
И в весе ,и в развитии. Вова уже воспринимал Сашеньку как младшего...
Вот наконец-то мы переехали в 3-х комнатную квартиру!
.Вот где раздолье для них : Вове бегать,а Саше ползать.А нам смотреть,чтобы не было ДТП ! Всё хорошо,но этаж десятый, так получилось.
Лифт работает нерегулярно.В любой момент есть вероятность возвращаться пешком по лестнице.
Лишний раз не выйдешь,особенно с коляской и ребёнком.Гуляли на балконе.Слава Богу он большой.
Так что выход из дома становился для нас событием! В отсутствии мужа даже и не рисковала ,после того как однажды подняла Сашу на свой этаж.А дома он бывал редко (работа,дела и прочее).
И поэтому сложился образ жизни : всю неделю сидим дома безвылазно,а в выходные иногда выходим.
С работы я,естественно, по окончании декретного отпуска, уволилась.          

Вова пошёл в первый класс.
Такой тихий,скромный и стеснительный.
Ранее для опыта общения с другими детьми  мы пробовали водить его в детский сад.
Но ему там очень не понравилось.Говорил ,что дома лучше.
Сидел и читал книги (не по возрасту, особенно Чеховым увлекался) .
Ещё любил лепить из пластилина и рисовать. А Саша охотился за пластилином и жевал его.Мы потом выковыривали изо рта  бывшие поделки. Это был повод приучать Вову к порядку-класть всё в строго определённом месте,недосягаемом для Саши.
То же самое потом касалось и школьных принадлежностей.После того как Сашенька порвал тетрадку. Все претезии Вова обращал к нам,а на него не обижался.По крайней мере, не высказывал...

Позднее,уже постарше он начал комплексовать по поводу брата.

Если в 1-м классе он мог пригласить мальчиков и девочек домой.,то потом избегал этого.Или просил закрыть дверь в Сашину комнату,если они случайно  приходили.
А уж совсем в подростковом возрасте к нам заходил только один друг,самый близкий...

Младший сыночек.

Младшенький  рос очень любознательным ребёнком.
Заговорил рано,в год и три месяца говорил уже хорошо-предложениями.

Ещё до года заинтересовался кубиками с буквами.
Между делом ,не придавая особого значения,я говорила как называются буквы.
Потом мы с удивлением обнаружили,что он запоминает их с первого раза!

Играл он как-то сам,занимал себя, видя что мне некогда.

Саше требовалось много моего внимания
.
На третьем году жизни  малыш  научился складывать слоги, а потом и читать.
Конечно, это рано.И сейчас я думаю -  не очень полезно.
Но так сложилось.Цели такой мы не ставили. Ребёнку было интересно читать .
Очень любил рисовать.
Мог часами заниматься самостоятельно.

В общем стал он типичным домоседом...

Я очень мало гуляла с детьми на улице.
Ничуть не желая оправдываться,скажу : это были очень тяжёлые годы нашей жизни.
Дети часто болели.
Было такое,что я с маленьким  в одной больнице,а муж с Сашей в другой...

Много бытовых проблем, материальных и прочее вогнали меня в уныние
.Наверное, я не была сильной.
Часто  плакала. Пребывала в печальных мыслях и состоянии уныния.
Депрессия...
Очень тяжёлый период жизни.