воскресенье, 15 мая 2011 г.

Режим дня или уход в отсутствии навыков самообслуживания.

Саша  жаворонок -просыпается  рано  утром , часов в 6 ,редко позднее. И сразу ему надо вставать, сползает ,свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит , только в крайних случаях ,когда болеет или мы замешкаемся,не успеваем , случается  непредвиденное .  Пересаживает муж или сын , я уже не рискую.
Потом  без промедления завтрак ,пока варю кашку ,Саша слушает музыку.И, если забыли включить  муз.центр ,хлопает в ладоши,хмурится,выражая недовольство.
Кормлю с ложечки. Ест норму, из-за дискенезии желчевыводящих путей лучше маленькими порциями и почаще. Иначе проблемы: отрыжка, тошнота ,а в случае погрешностей в диете -рвота.Стараюсь не забывать об этом. При глотании случается поперхивание ,да и зубы плохие (кариес ,коренных много удалено), поэтому пищу  разминаю. Но он может хорошо жевать.
К чаю ставлю ему  небьющуюся тарелочку ,с которой он может брать рукой кусочки(хлеб любит разминать в крошки,а потом их собирать ).Знаю ,что не очень полезны кукурузные палочки ,но он так их любит! Удобно берёт и кладёт в рот с таким удовольствием.
Кусковую пищу ограничиваем, потому ,что может набить полный  рот и давиться.Держу на контроле,даю запивать.
Пользоваться ложкой не смогли научить ,как ни старались. Нет мотивации : если держит её в руке ,то она переворачивается ,то роняет её ,а потом просто ест руками, доносит до рта частично. Сейчас хоть перестал на голову мазать. А раньше всё на причёске и лице было.А вот палочки сами к пальчикам липнут-тут проще. С кружкой тоже не получается..Даже если доносит до рта - отпускает , а чаще сразу проливает . Так что кушает в фартуке.
Особенно Саше нравится ,когда за столом вся семья.А это бывает только на ужин или в выходные .Он такой довольный. Может хлеб у кого-нибудь взять или кусочек с чужой тарелки,если просмотреть. Начинаю журить его за это,а он смеётся .А если очень серьёзно  ругаю,виновато смущается ,хмурится. А потом  то же самое повторяет.
После завтрака просмотр телевизора с бабушкой.  Второй завтрак он уже знает,ждёт .Если запаздываю ,опять хлопает в ладоши или дёргает  бабушку за руку.
Обед ,полдник и ужин  тоже не пропускает-держит на контроле.Не знаю,как он так точно до минут определяет.Или режим отработан годами!
Днём не спит ,не возможно заставить даже полежать.На пять минут приляжет и снова садится. Он с рождения вообще мало спал всегда.Это если Саша чувствует себя хорошо,не болеет.А если какое обострение, то лежит и аппетит пропадает .  Только пьёт.
С коляски на кровать пересаживают муж и сын . Мочится в течении дня в памперсы, приспособились  менять . А  вот с самым важным делом мучаемся - запоры постоянные. Тут и проблемы с печенью,и отсутствие прямохождения и вообще, оказывается,  при микроцефалии это часто наблюдется.
Перепробовали разные способы и массаж,и разное слабительное и клизмы .Сейчас остановились на последнем (от слабительного рвота открывается). . .
Так что уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его  днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь.
     
 Есть такая пословица:" своя ноша не тянет"...

Я уже давно  воспринимаю уход как свою работу . Тяжёлую , круглосуточную ,без отпуска .

Да, вот такая моя работа,ведь МАТЕРИНСТВО -ДОЛЖНОСТЬ ПОЖИЗНЕННАЯ.  

2 комментария:

  1. Анонимный22 мая 2011 г., 02:51

    Галина!!! Милая,очень хорошо что ты обо всём этом пишешь. Это нужно как тебе так и всем нам! Очень рада, что у тебя есть такая подруга, Оля. Я смотрела все её фото. У вас есть такое общество, и вы все общаясь, уже чувствуете себя увереннее в этой жизни. Познакомилась поближе с Сашей и очень рада, что он улыбается, иногда смеётся,с удовольствием слушает музыку, любит смотреть телевизор, что ему нужно общество,он теряет бабушку,любит детей. И что у вас в общении с Сашей есть и положительные моменты. Галина ты очень хорошая мама и очень хороший человек!!! Да и все вы молодцы!!! И мама у вас очень умная женщина!!! Удачи вам и здоровья!!! Целую! Аня Чеканова.

    ОтветитьУдалить
  2. Анонимный27 июня 2011 г., 16:11

    Галина!
    Ухаживать за больным ребенком-инвалидом очень тяжело,особенно если это связано с физическими недостатками и умственной осталостью.Я сама ухаживаю за таким ребенком инвалидом,ему скоро 7 лет.Все это произошло по вине начмеда роддома №4 г.Уфы.Можно подать в суд... но кого из врачей за искалеченное здоровье наказали.Очень надеюсь Боженька накажет ее!!!

    ОтветитьУдалить